La disposició de les pedres al camí

Una pedra. Ensopego, però puc seguir el camí sense grans lesions. Una altra pedra, és una mica més gran que l´anterior. Aquesta ja m´ha deixat una mica tocada. Però puc seguir. Mentre faig el meu camí, ple de pedretes, sento com amics i coneguts ensopeguen amb grans rocs. Alguns els fan parar, d´altres però poden seguir el seu camí, coixos però segueixen.
Avanço i començo a topar-me amb roques. Darrera meu caminen els meus fills. No vull que ells ensopeguin amb aquests grans obstacles. Decideixo carregar les pedres més grans a l´esquena i treure-les així del mig del camí. Pesen una mica, però encara no m´impideixen caminar i sobretot deixen el camí lliure de trampes pels que vénen darrera. Endavant, carregant pedres, cada vegada més lentament pel pes afegit .
En un moment donat m´adono que els que meus fills, efectivament, no ensopeguen amb les "meves pedres" però topen amb d´altres, n´hi ha tantes!!! Només puc intentar que les seves pedres siguin més petites, que les lesions siguin lleus i puguin ser caminant amb lleugeresa i el mínim dolor.

Cansada, adolorida, molt carregada, ensopego una vegada més i vaig de boca a terra. Paro. Les pedres han caigut. Escampades per terra, les miro i em fan ser conscient del meu esgotament. Crido. Ploro. Descanso. Agafo aire, torno a omplir la motxilla i decideixo tornar a enfilar el camí. Segueixo. I segueixo. I segueixo, caminant, recollint pedres, caient, plorant, cridant...

Mentre faig el camí, mentre carrego pedres, plena de ferides, la meva voluntat de seguir caminant creix. Ara ja no vull parar, vull convénce´m que les pedres més grosses ja estàn a la meva motxilla. No les tornaré a trobar al mig del nostre caminar. El meu cos´enforteix, es muscula, poc a poc, dia a dia. El cor pren més capacitat de bombatge, els pulmons s´obren i sóc més conscient de la meva respiració, dels batecs del cor, de la força que em permet carregar cada dia el pes de les meves companyes de camí. L´esquena s´acostuma a carregar el sobrepes i la ment es fa més conscient del traçat, més hàbil per esquivar rocs.

Ara, en aquest punt del camí, buscant facilitats, em pregunto si seré capaç de preveure la disposició de les pedres al camí.
Si no ho aconsegueixo només em queda una solució: trobar una motxilla més gran.

Quines vacances!!!

Ufff!!! Quants mesos que no escric res!!! Estava una mica cansada d´escriure sobre el meu estat, físic i anímic, i com visc mig desconnectada del mon, doncs, poques coses a comentar.
I ara, ja hi som, de nou comença el curs i aquests últims dies de preparatius anuncien la normalització d´horaris, de rutines, de "normalitat".
El meu cos es queixa ara d´unes vacances carregades de moviment. De fet tenia clar que seria així, que aniria tirant i tirant i al parar, paf! pet! Però ha valgut la pena (que me quiten lo "bailao"). A part d´anar a la platja, a visitar museus i fer vida social, hem estat dotze dies de ruta des de València a Toledo.
A Valéncia, durant dos dies, hem visitat l´Oceanogràfic de la Ciutat de les Arts i les Ciències, el casc antic de la ciutat i com a curiositat a destacar el Museo Fallero, on poden veure´s les falles indultades des de l´any trenta i pico.

I cap a Andalusia!!! des del centre de control a un petit poblet de Sevilla, hem visitat Córdoba, Sevilla, Cadiz i Jerez de la Frontera. Hem recorregut Sevilla en cotxe de cavalls i evidentment, hem pujat a la Giralda. A Jerez vam passar el dia a la Real Escuela del Arte Ecuestre on els cavalls volen fent cabrioles, i a la Caleta de Cadis ens hem refrescat a l´Atlàntic.
Al castell d´Almodóvar hem dinat en un gran menjador medieval i hem pogut veure com viven els cavallers que tant apassionen el meu fill petit.
Però el que m´ha enamorat és Córdoba. No és només la Mezquita (una meravella que no et canses de recòrrer i admirar), són els seus carrers, les seves terrasses, les façanes blanques i les finestres plenes de flors, l´amabilitat de la gent que de seguida et dóna una lliçó d´història de la ciutat, de la que es senten molt orgullosos. Sabieu que al segle X vivien a Córdoba un mil.lió d´habitants? I que convivien musulmans, jueus i cristians sense cap conflicte social ni religiós? Molt interesant veure els estris del cirurgià Bu-l-Qasim al-Zahrawi (936-1013) que en aquells temps ja operava de cataractes als ulls, tumors canceríngens i morenes.

A part dels monuments, esglèsies i museus, el millor d´Andalusia és el seu ritme de vida. Els andalusos no coneixen l´estrés i no desaprofiten l´ocasió per fer de qualsevol situació una festa. Allà on seus a fer una cerveseta et planten al davant una tapa. El primer cop els nens van dir al.lucinats: - és gratis? Ja, ja...la falta de costum!!!
Això sí, la calor ajuda molt a que el ritme de tot plegat tingui una forçada cadència...A més hem encertat la setmana que més calor ha fet de tot l´estiu, tot i que la falta d´humitat el fa molt més suportable (bé...la "servesita" també ajudava).
De tornada hem passat un dia a Toledo. Quanta espasa i ganivet!!!
Hem fet molts quilòmetres, de cotxe i a pateta, i tot i que estic feta calderilla tinc molt bon sabor de boca.
Unes grans (i esgotadores) vacances en les que hem compartit tots quatre un munt de bones experiències i que, segur, ens deixaràn per sempre molts bons records.

Dia mundial de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica

Buuuf!!! si que feia temps que no escrivia!!! La veritat és que aquest hivern se m´ha fet llarg, mooolt llaaarg. Molt fred, molta pluja, molta humitat: ideal per les meves dolències.

En aquest temps, hem fet grans avenços!!! Visito de nou regularment un reumatòleg. Em fa "xutar" un tractament (amb sobredosi de calmants inclosa) que per cert no em millora, i vaig a teràpia conductual cognitiva, que bàsicament serveix per aprendre a relaxar-se i a no voler fer-ho tot alhora i de manera perfecta. També he visitat l´homeòpata habitual i m´ha recomanat una dieta macrobiòtica, en la que t´infles de menjar algues, tofu, seitàn i un munt de coses més que tenen noms japonesos, preus intocables i un gust...complicat. En fi, que m´ha semblat que em movia per intentar alleugerar aquesta malaltia pesadeta que no vol desengaxar-se de mí. Però avui, 12 de maig, dia mundial de la FM i la SFC, he assistit per primera vegada a una conferència al col.legi de metges de Barcelona organitzada per la Fundació de FM i SFC, en la que veritables experts en aquestes malalties ens han deixat molt clar que no tenen ni idea de per on van el tirs!!! La primera al front!!! la medicació que m´estic prenent acaba de ser rebutjada per no sé qué associació europea mèdica, tant que no s´ha demostrat la seva efectivitat en aquests tipus de malalties. Guai!!! hem perdut quatre mesos fent de conillet d´indies. El que m´ha quedat clar d´aquesta conferència, en la que s´han tractat molts temes diferents, és que els nostres metges dels serveis d´atenció primària no estàn preparats per gestionar aquestes enfermetats i sobretots a nosaltres, els malalts.
Quan el rematòleg em va fer les receptes dels medicaments, la doctora de capçalera va haver de buscar a la base de dades què era el que m´havien receptat i si era compatible amb el que m´havia receptat ella. Un metge em diu que fagi exercici a la piscina, l´altre que no, un diu que l´enfermetat no es cura, l´altre que sí (que ell ho ha vist!!!). Et tornen boig, passa el temps i ningú no soluciona res. A la conferència d´avui, s´ha parlat de les unitats específiques de FM i SFC, que haurien de començar a funcionar aquest mateix mes, i que pretenen fer un seguiment multidisciplinar dels malalts (reumatología, psicología, rehabilitació...). Doncs porto estona buscant informació a internet i no he trobat res!!!Només apareix l´Hospital Clínic, que té llistes d´espera astronòmiques i que només pot atendre malalts d´algunes zones de Barcelona. Doncs em plantaré davant la metgessa de capçalera i atacaré directament: qué haig de fer per poder anar a una unitat de FM i SFC??? Tampoc no em curaràn, però espero no trobar-me davant un metge que fa cara de pòquer quan intento descriure els meus dolors i sensacions. Espero trobar algú que estigui fart de veure gent com jo i que sàpiga que fer, que dir i quina cara fer.

Raptada. Sense opció a rescat

Cansada d´estar cansada. Em miro al mirall i no em reconec. Em sembla que cada dia, amb cada nou dia de dolor, se m´escapa la vida a miquetes, se m´asseca el cor."Això" cansa molt. "Això" és aquesta maleïda malaltia que m´està canviant el caracter, m´està tornant esquerpa, malhumorada, sense ganes de gent. Sense ganes de res. Jo no era així. Sempre he estat espontània, alegre, començant mil coses alhora (encara que no les acabés), amb ganes de fer i desfer...On ha anat a parar l´Eva simpàtica, riallera, aquella que s´apuntava a un bombardeig?. Ha estat raptada, sense opció a rescat.
Se que m´envolten persones que m´estimen, que es preocupen. Les persones més importants de la meva vida, però no em poden treure el dolor, l´esgotament, el patiment. Només poden esperar a que em passi, estar allà pel que jo necessiti i aguantar el meu malhumor, la meva impotència, la meva tristesa.
Podeu imaginar un dolor tal que no aguantes ni la roba sobre la pell? Jo no me´l podia imaginar, no pensava que existís, però sí. I es sobreviu, tot i que a vegades sembla que et desmaiaràs per desconnectar la consciència per un moment d´aquest patiment que no et deixa ni pensar. I quan passa el mal, et deixa derrotat, extassiat. Quant dolor més podré aguantar? Sempre sembla que no pots més, que petaràs, però els límits de les forçes no estàn establerts i tot que saps que pots trobar-te millor, acabes sabent que també pots trobar-te pitjor.
Suposo que a molts de vosaltres us semblarà que em lamento, que em queixo molt. Doncs sí. Ara ho necessito, no puc veure la grandesa de la vida ni del mon, només puc sentir-me frustrada pel que pateixo i faig patir els altres.
Senyor, tinc 35 anys!!! Hauria d´estar gaudint a tope la meva vida, la meva familia. I d´aquí 10 anys? 20? 30? Quan el meu cos envellit i la meva ment esgotada no pugui aguantar les onades de dolor? Quin recorregut més dur, més feixug. Només espero poder veure crèixer els meus fills, que volin a fer la seva vida, que siguin feliços i que el Manel, paciència infinita, no acabi tan esgotat com jo.

Una gran amiga

Avui, remenant les opcions de configuració del meu blog, m´he adonat que tinc una seguidora que es diu Ana. M´havia deixat algún comentari i no sabia qui era. He anat directe al seu blog i...sorpresa!!! He trobat una noia de 30 anys, valenta i decidida que escriu molt i molt bé i que pateix fibromialgia, síndrome de fatiga crónica i sensibilitat química múltiple

La sensació només obrir-se la plana, ha estat la de trobar una amiga que parla el mateix idioma que jo.  Ara diré una cosa que us semblarà una xorrada, però...no pot obrir pots, ni llaunes!!! Per mi ha estat una d´aquelles coses quotidianes i tontes que m´han frustrat molt, perquè em fan sentir molt inútil. 

No he pogut parar de llegir, és extraordinaria.

Un dels principals objectius del seu blog és el de desfogar-se, com ella mateixa diu, i ho fa sense por, despullant l´ànima i deixant anar tots els sentiments. Em sembla que, com a mi, el dolor i l´esgotament li deixa els sentiments a flor de pell.

També dóna molta informació sobre les malalties i els avenços en els tractaments.

No deixeu de visitar el seu blog  "Nipiesnikabeza", us sorprendrà la sinceritat, la simplicitat i claredat dels seus escrits i sobretot el seu gran sentit de l´humor.

Molt ànims Ana!!! 

No deixis d´aprofitar les "estones bones" i quan tinguis de dolentes, convence´t que pasaràn i tornaràn les millors.